21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Он призван повышать уровень информированности общества и помогать социализироваться детям и взрослым с этим синдромом. Дата была выбрана неслучайно – число 21 считается обозначением синдрома Дауна, ведь у людей с ним 21-я хромосома присутствует в 3-х копиях. По-научному это называется «трисомия хромосомы».
В этой статье мы развенчаем некоторые мифы и стереотипы, из-за которых люди с синдромом Дауна чаще всего сталкиваются с непринятием в обществе.
Заблуждение №1
Все люди с синдромом Дауна одинаковы
Как часто мы слышим что-то вроде: «О, эти дети такие музыкальные и милые, не правда ли?», «Они бывают упрямыми, но все-таки они милые». Да, но разве ребенок не радуется, когда слышит музыку? Это же совершенно нормальное поведение для всех детей. А кто не бывает упрямым?
Конечно, можно называть маленького ребенка милым, это тоже нормально. Но ты бы наверняка так не сказала об обычном подростке или молодом человеке – такое обращение сочли бы покровительственным и странным. А ведь людям с синдромом Дауна очень часто приходится сталкиваться именно с таким отношением.
Как правило, связано такое обращение с тем, что люди с синдромом открыто показывают свои эмоции: они не могут что-то скрыть или притворяться.
А открыто на все реагируют только маленькие дети – для взрослых это скорее исключение. Из-за этого поведение человека с синдромом Дауна похоже на поведение ребенка. При общении всегда помни, что ко всем нужно относиться одинаково вежливо и без передергиваний, даже если такое проявление эмоций для тебя незнакомо.
Заблуждение №2
Синдром Дауна можно «подхватить», а лекарства от него нет
Синдромом Дауна совершенно невозможно заразиться – это не заболевание, как простуда, а синдром. И лекарства от этого нет. Люди, живущие с этим синдромом не должны рассматриваться обществом как «жертвы» или «больные». Как правило, связан этот миф с наличием 21-й хромосомы. Никто не знает, почему у одного человека синдром есть, а у другого нет.
Появление пресловутой трисомии пока не исследовано до конца. Часто, когда рождается ребенок с синдромом Дауна, многие склонны верить, что это происходит из-за того, что мать слишком поздно родила ребенка.
Это ошибка: ни возраст, ни привычки во время беременности не могут повлиять на развитие у плода синдрома.
Заблуждение №3
Синдром Дауна может передаваться по наследству
Это не совсем так. Обычно под одну гребенку равняют всех не особо разбирающиеся в теме люди. Не будь одной из них и ни в коем случае не говори подобных вещей человеку с синдромом Дауна или его близким. Это просто-напросто грубо.
На самом деле, генетически может передаваться очень редкая форма синдрома – Mosaic DS. Также это возможно и при транслокации, то есть когда клетки человека носят в себе частицу дополнительного генетического кода. Та самая 21 хромосома в данном виде синдрома как бы разбита на части и прикрепляется к другим хромосомам. Только в случае транслокации синдром Дауна является генетическим заболеванием и может передаваться по наследству.
Заблуждение №4
Люди с синдромом Дауна не доживают и до 40 лет
Так было до сравнительно недавнего времени. В 1983 году срок жизни человека с синдромом Дауна составлял всего 25 лет. Действительно, до медицинских открытий, позволивших продлевать жизнь пациентов, жизненный срок был небольшим. Но после того, как технологии шагнули далеко вперед, теперь стало возможным продление жизни и до 60, а в некоторых случаях и до 70 лет.
К сожалению, об этом знают только те, кто читает специализированную литературу. Практически во всех популярных источниках информации данные о продолжительности жизни людей с синдромом Дауна очень устарели. Отчасти поэтому нам и нужно привлекать внимание общества к проблеме.
Только публикацией новой информации в СМИ мы можем добиться окончательного принятия обществом людей с синдромом Дауна.
Заблуждение №5
Дети с синдромом Дауна необучаемы
Надеюсь, практически все уже перестали верить в этот миф. Все больше стран вводят понятие «инклюзивная школа», в которой смогут вместе учиться как обычные дети, так и дети с особенностями развития. Это поможет вырастить новое поколение, которое не будет воспринимать синдром как заболевание, а диагноз не станет для них синонимом слова «приговор».
Впервые дети с синдромом Дауна начали посещать обычные школы в Соединенном Королевстве в 1981 году. За 10 лет до того британское общество решило перестать считать детей с синдромом Дауна «необучаемыми». Конечно, нельзя сказать, что обучать всех детей нужно одинаково.
Просто детям с синдромом Дауна нужен особый подход, а также квалифицированный для этого педагог.
Важно помнить, что «особый подход» не означает «необучаемость». Просто то, что легко дается одним, с трудом дается другим.
Нужно помнить, что оптимальное качество жизни людей с этим синдромом нужно улучшать нам всем вместе: и родителям, и государству с помощью медицинской поддержки, и обществу. Такой подход сможет полностью помочь им участвовать в общественной жизни на все 100%, а также поможет развиваться в личностном плане.